Vivre avec un poil au coeur.

Le souhait le plus cher de l'humanité est de trouver quelqu'un qui l'empêchera de s'engouffrer dans la tristesse de ce monde. La solitude nous ramène sur la voie de la raison; le chemin des cachetons.

Aujourd'hui, la survivance subsiste par les médicaments. Sur internet on prône l'auto médicamentation et le pouvoir des plantes, les prix des génériques et les couleurs des boites à la pharmacie contribuent à la fascination de ces remèdes.

Des coupes faims aux diurétiques pour mincir ou des traitements antichutes aux huiles essentielles afin de renforcer nos cheveux abimés, les cachets sont la solution à tous nos problèmes contemporains.

On prend des médicaments pour s'endormir, puis en se levant des vitamines en comprimés afin d'affronter cette dure journée. On tombe malade, alors ce sont les anti-inflammatoires que nous ingurgitons. On tombe amoureux, nous avalons des compléments alimentaires dans le but de toujours plaire. Puis les pilules contraceptives. Les anti-stress aident pendant les examens et les cachets accélérateur de bronzage durant l'été.  Ensuite, les antidépresseurs interviennent à la séparation douloureuse. Les stimulants anti-âge débarquent en vu d'une reconquête amoureuse ou d'un renouveau professionnel.

On peut prendre de tout quand on a rien. Avec la maladie apparait  un sentiment de dégout envers ces pilules faussement curatives découlant du traitement strict prescrit.

Les malades s'attristent de se surprendre à ne vivre qu'accrochés à une médicamentation, les personnes en bonne santé le sont pourtant tout autant. Le médicament est la béquille psychique de l'être humain. Sa croyance inconsciente aux miracles et à la guérison berce les existences d'espoirs. Ils anesthésient la douleur, reconstituent les forces anéanties par le fardeau de la maladie, mais atteignent le bon fonctionnement des organes.

Sous son voile de réussite, le médicament offre parfois des effets secondaires regrettables. Le scandale du médiator a entériné la super puissance de nos pilules qui sont rapidement devenus des drogues. La vérité c'est que les cachets nous tuent autant qu'ils nous font vivre.

Etre dépendant ou être malheureux, qu'est ce le plus dangeureux?

Il existe un clivage entre les personnes en bonne santé et les autres. C'est la différence. Celle qui nous renforce ou nous enfonce, celle qui inspire le mepris ou l'indifférence.

Si notre seule distinction physique préside en une cicatrice, l'abime de notre univers se remarque jusqu'à notre language. La spécificité de nos propos est calquée sur le vocabulaire médical. Le coeur et son fonctionnement nous a dévoilé presque tout ses secrets. Nous sommes les malgré-nous du corps médical.

Bienvenue dans mon monde. Celui où l'échographie est cardiaque, que les ultra sons décèlent le bruit de ventricules en action et non des mouvements d'un foetus. Celui où TGV ne signifie pas Train à Grande Vitesse mais Transposition des Gros Vaisseaux.

Ici, la CIA ne nous recherche pas puisqu'elle est notre Communication Inter-Auriculaire. La marque de notre pile n'est pas duracel mais medtronic, de plus celle-ci ne stimule pas la télécommande mais notre coeur. Les oreillettes que nous écoutons ne sont pas celles d'un Ipod mais de notre coeur. La cave n'est pas un sous sol aménagé en exposition de bouteilles de vin mais la veine qui ramène le sang du corps au coeur.

  La complexité de ces expressions sont à l'image des cardiopathies ainsi que de leur traitement. On ne les comprend que lorsque nous les avons côtoyés, quand nos espérances se sont accrochées à leurs lettres et nos déceptions à leurs points de suspensions.

Ces mots traversent nos destins tels que nos quotidiens croisent les hopitaux.  Mis entre parenthèses au quotidien mais soulignés par le destin.

 Bonne nouvelle pour les fauchés, célibataires et écoeurés des fêtes commerciales ou de l'exposition amoureuse: Le 14 février n'est pas seulement la journée des amoureux.

Il existe un événement bien plus beau à célébrer: le courage des cardiaques congénitaux. En effet, n'est-ce pas la plus belle occasion, que celle qui est donnée d'honorer tous les coeurs, pour prévenir de ses possibles malformations?

Parce qu'avant de pouvoir aimer, jouir de la sensation des battements enivrant d'un coeur, encore faut il que celui-ci soit en bonne santé.

Cette journée de sensibilisation permet de souligner la méconnaissance du public face à ces maux, s'expliquant soit par la complexité, soit par l'invisibilité de ce handicap.

Quoi qu'il en soit, l'importance de le diffuser demeure, étant le fruit d'une loterie : 85% des cardiopathies congénitales n'ont pas de causes identifiables.

Si 6500 à 8000 enfants naissent chaque année avec un coeur mal formé, cela peut concerner votre enfant, neveu, cousine... L'information et le soutient constituent alors une aide considérable pour une famille généralement démunie face au choc d'une telle annonce.

  Ce jour rend possible la délivrance d'un message d'espoir afin de se construire un avenir malgré l'inconnu, les difficultés et la mortalité, qui au-delà des immenses progrès chirurgicaux continue de persister.

L'adage de Jean Pierre Claris de Florian, repris par l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC): "aidons nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère", illustre parfaitement cette initiative de sensibilisation et de réunion.

C'est d'ailleurs dans le cadre de cette association que ma mère a pu organiser des manifestations à l'échelle locale.

En 2008, les "foulées du coeur" (cf affiche ci-dessous, avec la dédicace du professeur Cabrol)  furent un grand événement, mobilisant la solidarité et la générosité d'un nombre important de personnes au sein de la commune. L'année passée, j'ai pu intervenir à mon ancien collège afin d'expliquer ma malformation et mon mode de vie avant le déroulement d'une course puis d'un concours de dessins sur le thème des coeurs.

Les dons récoltés permettent cette année la distribution dans les hôpitaux et certains cabinets médicaux  de chèques cadeaux fnac aux enfants cardiaques de Brest.

> Participez vous aussi à la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales !

  "L'homme n'est-il pas qu'une machine?"

Le cours de philo n'absorbait qu'une petite parcelle de ma personne. Soudainement, la thèse se concrétisa: se fut comme une alarme créant une sorte de malaise chez moi, j'étais convaincue de la couleur écarlate de mes joues à cet instant.

Il s'agissait en fait de comparer nos organes à des machines; le coeur à une pompe, le rein à un filtre... Puis le mot pacemaker venu effleurer mon esprit alors troublé. J'avais l'impresiion d'entendre "c'est ce qu'elle a elle" - comme si j'étais sourde en plus de cela- pendant les explications du prof sur ce qu'était cette drôle de machine.

Je resssentais les vibrations de ma stimulation, comme si elle répondait à son appel, voulant me rappeler qu'elle était bien là.

J'étais attrocement géné face à cette différence, mais le plus horrible résidait dans le sentiment que mon pacemaker et moi étions détachés.

Moi l'humain, lui la machine. Moi l'Israélien et elle la Palestine, ce conflit intérieur à mon corps. Moi l'arythmie, lui lla régularité. Moi l'anomalie et lui la conformité, m'offrant à chacune de ses pulsations une seconde de plus à dévorer la vie.

Inconsciente des merveilleux soins que ce stimulateur me prodiguait, je jurais aux bonds incessants de cette machine entre mes entrailles à chaque éclat de rire, à la surveillance continue de la distence séparant le boitier de mon portable, à la bosse qu'il formait sur mon ventre ou encore à la réaction étonné de ceux qui pensent que seuls les vieux en portent.

Mais ne pas s'arrêter à la futilité fait la force de chaque coeur qui bat sur cette planète. Si aujourd'hui le mien résonne aussi intensément que tous les autres, c'est grâce à cette caresse, à la concordance de ce paradoxe complémentaire.

Que seraient devenues toutes ces pompes sans cet as de la technologie? Aucun humain n'a ce pouvoir, de constamment corriger et actionner les battements d'un coeur.

Cinq minutes ce sont écoulés à la promenade du chemin d'arias sur lequel ma divagation a èré, et me revoilà à m'interroger.

"La machine n'est elle pas supérieure à l'homme?"

  Série de stimulateurs cardiaques fabriqués des années 1960 (en haut à gauche) aux années 1990 (en bas à droite), qui illustre les progrès remarquables de la miniaturisation. Depuis 1960, le poids des stimulateurs cardiaques est passé de 170 grammes à moins de 20 grammes.Source.

  Chaque année, 40 000 personnes en France se font implanter un stimulateur cardiaque, dont le perfectionnsime est constant, la durée de vie plus longue (jusqu'à 10 ans dans certains cas) et les conditions d'existence des patients améliorés, puisque des appareils élécrtoniques de la vie quotidienne comme le four à micro ondes leurs sont désormais accessbles, et depuis janvier 2010 passer des IRM est possible (cf à droite le pacemker medronic).

  Schéma de l'implantation du stimulateur dans le coeur (autres croquis ici).

Elle se fait en général en haut du thorax voire au niveau de l'épaule, mais de plus en plus en dessous du coeur. (Le but est d'éviter de dérégler le mécanisme de la pile avec les ondes d'un téléphone portable ou dans certaines situations cet endroit est préférable, étant donné le montage plus ou moins complèxe de la circulation sanguine suite à une opération à coeur ouvert).

  Trop peu connu aujourd'hui encore, cette maladie qui n'en est pas une.

C'est la fatigue, le bleu qui devrait être rose, c'est le ni froid ni chaud, c'est l'effort mais pas

le réconfort.
C'est l'incompréhension, les gens de ton âge qui redoutent leurs dents de sagesses lorsque toi tu redoutes ta vie.

Ce sont les cicatrices, les traces et les séquelles. C'est les souvenirs, l'odeur, la peur.
C'est cette frustration de dire aux proches je t'aime de tout mon coeur, quand on sait qu'il n'est que moitié.
Ce sont les murs blancs, cette seconde maison frissonnante.

C'est le quotidien, c'est l'abstrait puisqu'on ne le voit pas.

C'est l'apparence, vouloir être normal quand on ne l'est pas. C'est cette envie, de la cacher, cette malformation intérieure, en même temps de crier aux gens d'ouvrir les yeux.

C'est une sensation sans lien avec les sentiments lorsque la machine à pomper le sang s'accélère et que les palipitations nous étouffent.

C'est l'essouflement alors que nous ne pouvons courir après les émotions, soit l'enrichissement du blocage des ressentis.

C'est  tout à côté d'un rien mais futilité comparé à certaines gravités.