Vivre avec un poil au coeur.

Samedi 23 juillet_ Journée endeuillé, où la mort défile sur les terres arides de la Corne Africaine, puis face au livide teint Norvégien. Où elle défait le monde de l'un de ces grands artistes, la talentueuse Amy Winehouse.

A  également rejoint les étoiles, Juliette Clochelune, cardiaque congénitale très engagée auprès de l'Association Nationale des Cardiaques Congénitaux et d'Heart and Coeur. Un parcours empreint de courage qu'elle avait retracée dans un témoignage l'année dernière, texte très touchant qu'on relit comme un hommage:

  " Je donne une main à la vie, l'autre à la mort_

Je suis Juliette, née un 03 mai 1973, une petite cardiaque congénitale de plus sur cette terre.

A cause de ma difficulté à respirer et de mon teint bleu, ma cardiopathie congénitale a été décelée dès la naissance. J'ai été tout de suite envoyée en hélicoptère sur Necker où j'ai été suivie jusqu'à mes 15 ans.
Ma cardiopathie s'avère complexe car j'ai plusieurs malformations tant au niveau du coeur qu'au niveau des poumons.
J'ai ce qu'on appelle "le syndrôme d'Eisenmenger" (cardiopathie congénitale associée à une hypertension artérielle pulmonaire)

On pensait que je ne vivrai pas au-delà de 3 ans à l'époque, mais j'en ai 34 aujourd'hui!

...

J'ai vécu car mon corps a su pallier à la malformation.
A 4 ans, avec ma soeur de 3 ans, j’ai commencé ma scolarité à l'école "normale" en maternelle et primaire.
J’avais une poussette-canne souvent utilisée pour les sorties scolaires où ma Maman était toujours de la partie.
Puis j’ai été dans des centres pour personnes handicapées de la sixième à la première année de DEUG, le collège et lycée m’auraient trop fatiguée.
Enfin, j’ai poursuivi mes études sur Paris dans une Université “normale”. On avait juste vérifié qu’il y aie des ascenseurs et j’avais droit à un taxi pris en charge intégralement. C’est là que j'ai passé mes meilleurs moments, ma cardiopathie étant à l'époque stabilisée. Vivre une vie presque normale, sans me différencier des autres malgré un rythme un peu plus lent. Je me reposais d’avantage étant vite essoufflée, mais je récupérait facilement. J’ai goûté à une certaine liberté.

Aujourd’hui, mon monde se rétrécit aux quatre murs de mon appartement. Je ne peux plus sortir seule, dormir chez mon compagnon, voir mes amis sur Paris... Marcher (même dix mètres), monter et descendre mon étage deviennent presque impossibles. L’aide de ma Maman est indispensable. C’est elle qui m’accompagne partout, en voiture et fauteuil roulant, quand la santé me le permet, ou pour aller dans les hôpitaux.

Heureusement, j'ai mes livres et ma revue de poésie qui me permettent de garder un souffle intérieur quand mon souffle souffre cruellement...
La présence de mon compagnon qui vient me voir les week-ends, de ma famille, quelques amis et mon chat. Les associations et forums, ma revue de poésie me permettent de rester en contact avec le dehors via Internet. Et les vacances en Bretagne, où enfin, je prends un bon bol d’air marin!

Je suis à présent sous oxygénothérapie.

J’ai eu un AVC en juillet 2008 avec une hémiplégie totale droite qui s’améliore doucement grâce à la kinésithérapie à domicile. Et je vais enfin déménager dans un appartement accessible et avoir un fauteuil roulant électrique.
Depuis que ma cardiopathie s’est dégradée, je suis suivie à l’hôpital Européen Georges Pompidou par Mme Iserin, une spécialiste des cardiopathies congénitales vieillissantes. Elle est aux petits soins pour moi.
C'est elle qui m'a expliqué concrètement pourquoi la greffe s'avérait impossible dans mon cas et cherche avec moi les traitements thérapeutiques possibles pour me permettre de vivre encore un peu. C’est grâce à elle qu’on a pris mon AVC à temps (hospitalisée trois mois) ainsi que mes problèmes de thyroïde.
Je vis en donnant une main à la vie, l’autre à la mort… Je survis encore, pour combien de temps ? Je me prépare à la mort, en espérant goûter au maximum et partager aux autres chaque miette de cette vie passante.
J'avais écrit ce poème "A la vie, à la mort : pour dire oui aux dons d'organes" comme on fait un voeu. Ce n'est que par la suite que j'ai su l'impossibilité de cette greffe. Mais une autre amie a pu en bénéficier, le 26 novembre 2007. Le voeu sʼest réalisé, en prenant un autre chemin!

Ce poème en aura fait du chemin. Il lui est aujourd’hui dédié.
Il a pourtant été écrit en vue du 14 février 2003 pour que ce jour se Saint Valentin, jour de tous les coeurs, devienne la journée mondiale des cardiopathies congénitales, tout en sensibilisant au don d’organes.
Cette journée était illuminée par la présence de ce cher Pr Cabrol qui avait écouté tous ces poèmes.
Une jeune femme avait organisé ce concours des “schtroumpfs poètes”.
J’avais eu le troisième prix et un grand stchroumpf offert à mon compagnon avec qui l’on s’est dit “oui” ce jour-là. Un autre voeu se réalisait.
La jeune femme qui avait organisé ce concours de poèmes est malheureusement décédée un an après, elle attendait une greffe cardio-pulmonaire qui n'est jamais venue faute de don d'organes.

Le 14 février est devenu aujourd'hui, grâce à HeartandCoeur, l'ANCC et d'autres bénévoles, la journée mondiale des cardiopathies congénitales...
J'ai une pensée pour les familles de chaque donneur et toutes les étoiles, petites ou grandes.

N'oubliez pas, prenez votre carte de donneur d'organes et parlez de ce choix autour de vous."